Ako sa naučiť žiť s HAE?
Život pacienta s HAE nie je jednoduchý. Nielenže trpí závažnou chorobou, ale ešte ho môžu postihnúť aj problémy súvisiace s oneskorenou diagnostikou. Pacienti sa na ceste k poznaniu, že trpia ochorením HAE, často stretávajú s radom chybných diagnóz. Nie je výnimkou, že dokonca absolvujú aj zbytočné operačné zákroky. Zažívajú veľké fyzické a psychické zaťaženie. Psychické následky spojené s frustráciou a nepochopenie zo strany okolia často vedie k stigmatizácii a sociálnej izolácii. Veľa rodinných príslušníkov si nedokáže predstaviť, čo toto ochorenie predstavuje a ako sa bude vyvíjať, a preto je aj náročné nájsť si spôsob komunikácie k chorému a pomôcť mu v jeho trápení.
Vplyv HAE na kvalitu života
Vplyvom HAE na kvalitu života sa zaoberalo viacero odborných celosvetových štúdií. Vyplynulo z nich niekoľko zaujímavých poznatkov:
- HAE záchvaty môžu viesť k 20 až 100 dňom práceneschopnosti či zásadných limitácií v živote v priebehu jedného roka.
- Mnoho pacientov žije v neustálom strachu z budúceho záchvatu HAE.
- Takmer 85 % pacient trpí strachom zo zadusenia v dôsledku opuchu dýchacích ciest počas záchvatu.
- V skupine HAE pacientov sa v porovnaní so zdravou časťou populácie častejšie vyskytujú rôzne psychické ťažkosti – depresie (2x častejšie ako je priemerný výskyt v populácii), úzkosť či iné negatívne pocity. Až u 40 % pacientov s HAE možno zaznamenať aspoň minimálne príznaky depresie.
- Viac než polovica HAE pacientov udáva negatívny vplyv ochorenia na postup vo vzdelávaní či kariére.
Pacienti pacientom
Občianske združenie imunodeficientných pacientov s hereditárnym angioedémom HAE / AAE vzniklo v roku 2016.
Cieľom OZ je pomôcť zorientovať sa pacientom a ich blízkym v ochorení hereditárny angioedém, čo HAE znamená v bežnom živote, aké sú jeho príznaky a ako sa naučiť predchádzať záchvatom.
Diagnóza HAE výrazne ovplyvňuje kvalitu života pacientov. Pri správnej liečbe a s podporou blízkeho okolia môžu pacienti a ich rodiny veľmi dobre zvládať prejavy ochorenia a viesť plnohodnotný a aktívny život.
Zdieľať skúsenosti uľahčuje zvládanie HAE
Kontakt s inými pacientmi, vzájomné zdieľanie pocitov a skúseností s ochorením môžu byť veľmi prospešné a povzbudzujúce. Rovnako ako vedomie, že existujú aj iní ľudia, ktorí z vlastnej skúsenosti presne vedia, čo znamená život s HAE.
Stať sa členom OZ môžete aj Vy. Bližšie informácie na www.hae.sk.
Kedy navštíviť lekára
Objednať sa u spádového imunoalergológa alebo dermatológa, ktorý zrealizuje základné klinické a laboratórne vyšetrenia, by ste sa mali čo najrýchlejšie v týchto prípadoch:
- ak mávate opakované opuchy na koži, ktoré nesvrbia, sú bledé, nespájajú sa so žihľavkou a bývajú vyprovokované napr. úderom, tlakom predmetov alebo oblečenia a obvykle trvajú niekoľko dní,
- ak mávate zjavné opuchy na tvári, ktoré výrazne menia váš vzhľad,
- ak mávate opuchy v oblasti pohlavných orgánov alebo na končatinách, najmä nesymetrické.
- ak mávate opakovane inak nevysvetliteľné bolesti brucha spojené s vracaním, napínaním na vracanie, nechutenstvom, zastavením odchodu vetrov a stolice trvajúce niekoľko dní,
- ak vám náhodne zistili tekutinu v dutine brušnej alebo v pohrudničnej dutine, pre ktorú neexistuje iné vysvetlenie,
- ak ste prekonali opuch hrdla,
- ak mávate pocit cudzieho telesa v hrdle, niekedy sa vám ťažko prehĺta a príčina sa nezistila,
- ak ste mali opuchovú reakciu po stomatologickom ošetrení alebo po endoskopickom vyšetrení a bola vylúčená lieková alergia napr. na podané anestetikum.
HAE a bežné vyšetrenia
Aj pacienti s HAE musia z rôznych dôvodov z času na čas absolvovať niektoré z bežných vyšetrení a ošetrení alebo absolvovať návštevu lekára z dôvodov rôznych preventívnych vyšetrení. Ide napríklad o stomatologické ošetrenia, odstránenie krčných mandlí, operačné výkony hlavy a krku, endoskopické vyšetrenia tráviaceho traktu, ako je napríklad gastroskopia, enteroskopia, kolonoskopia alebo bronchoskopia v rámci vyšetrenia priedušiek. Rovnako môžu prekonať zápal slepého čreva, žlčníka či gynekologické komplikácie. Vylúčené nie sú ani operačné výkony v celkovej anestézii. O každom z týchto ošetrení a zákrokov je potrebné vždy informovať ošetrujúceho lekára v centre pre HAE, aby rozhodol o potrebnom liečebnom režime na zabránenie záchvatu a príprave pred zákrokom.
Pacient s HAE musí vždy upozorniť každého svojho lekára, že trpí hereditárnym angioedémom. Je dôležité, aby napríklad pre prípad, že sa stane účastníkom nehody, nosil pri svojich dokladoch (napr. spolu s kartičkou zdravotného poistenia) identifikačnú kartičku pacienta s HAE s diagnózou a kontaktnými údajmi. O ochorení by mali byť informovaní a schopní poskytnúť základné údaje aj rodinní príslušníci alebo blízke osoby. Tieto osoby je vhodné mať v telefóne uvedené pod zdravotníkmi a záchranármi medzinárodne uznávanou skratkou ICE (in case of emergency). Pri cestovaní, v práci alebo v škole je potrebné mať pri sebe vždy potrebné lieky na zvládnutie aspoň dvoch záchvatov.
HAE v živote ženy
Ochorenie HAE významným spôsobom ovplyvňuje každú dôležitú etapu života ženy. Či už ide o obdobie puberty, obdobie plánovania rodiny, samotné tehotenstvo alebo nástup menopauzy. Preto je nesmierne dôležité, aby ženy úzko spolupracovali so svojím ošetrujúcim lekárom - špecialistom, ktorý im pomôže v týchto dôležitých životných etapách.
Puberta a HAE
V období puberty telo produkuje viac hormónov, vrátane estrogénu, ktorý môže ovplyvniť príznaky HAE. Neraz sa stáva, že práve v tomto období mladé ženy zažívajú svoj prvý záchvat HAE. O týchto skutočnostiach je nevyhnutné čo najskôr informovať svojho lekára, ktorý správne nastaví liečbu, prípadne upraví už zavedený liečebný plán.
Plány na založenie rodiny
V prípade, ak žena chce zabrániť neželanému tehotenstvu a rozhodne sa užívať antikoncepčné tabletky, je dôležité, aby sa najskôr poradila o ich užívaní so svojím lekárom. Antikoncepčné tabletky môžu obsahovať estrogén, ktorý má priamy vplyv na výskyt príznakov HAE a početnosť záchvatov. Ženy s HAE môžu po konzultácii užívať antikoncepciu na báze gestagénov (progesterónu). Ak sa žena naopak rozhodne založiť si rodinu, a bojuje s ochorením HAE, je veľmi dôležité, aby sa aj v tejto veci včas poradila so svojím ošetrujúcim lekárom. V takom prípade je potrebné včas vysadiť užívanie atenuovaných mužských pohlavných hormónov. Rovnako je potrebné, aby bola žena informovaná o všetkých aspektoch svojho ochorenia, vrátane skutočnosti, že HAE je dedičné ochorenie, ktoré sa prenáša z rodiča na dieťa, a to bez ohľadu na to, či s ochorením v rodine bojuje otec alebo matka. V prípade výskytu ochorenia u jedného z rodičov existuje 50 % pravdepodobnosť, že ich dieťa ochorenie zdedí.
HAE a obdobie tehotenstva
Tehotenstvo je samo o sebe aj pre úplne zdravú ženu veľmi špecifickou situáciou. Vplyv tehotenstva na hereditárny angioedém je veľmi individuálny. Niektoré ženy nezaznamenajú žiadnu zmenu, niektoré majú záchvaty častejšie, iné majú záchvatov menej. V prípade ochorenia 3. typom HAE môže tehotenstvo priebeh ochorenia zhoršiť. Je potrebné, aby žena hneď ako zistí, že je tehotná, bezodkladne informovala o tejto skutočnosti svojho ošetrujúceho lekára. Tak, ako pri plánovaní rodiny, aj v prípade tehotenstva je nevyhnutné prerušiť užívanie atenuovaných mužských pohlavných hormónov. Počas tehotenstva sa u žien s HAE môžu alebo nemusia prejaviť zmeny príznakov. Prirodzený vaginálny pôrod, napriek tomu, že ide o druh traumy, nebýva spúšťačom záchvatov angioedému a väčšinou nevyžaduje prípravu zo strany HAE.
HAE v období menopauzy
Menopauza je významným míľnikom v živote každej ženy. Zmeny v hladinách hormónov v prípade žien statočne bojujúcich s ochorením HAE môžu ovplyvniť príznaky HAE a frekvenciu záchvatov. Vplyv na vývoj ochorenia má rovnako aj hormonálna substitučná liečba. Včasné konzultácie s ošetrujúcim lekárom pomôžu predchádzať nielen nepríjemným, ale aj možným závažným následkom zmien, ktoré sú spojené s obdobím menopauzy.
Dôsledná evidencia záchvatov HAE
Dôsledné zaznamenávanie záchvatov je veľmi dôležité, pretože pomáha lekárovi získať jasný prehľad o tom, ako ochorenie prebieha. Keď si pacient zapisuje, ako často sa záchvaty objavujú, ich závažnosť a okolnosti pri ktorých vznikajú, môže lekár lepšie posúdiť, či je potrebné iniciovať alebo upraviť liečbu. Pravidelná evidenciazáchvatov tak umožňuje nastaviť liečbu podľa individuálnych potrieb pacienta. Vďaka tomu je možné dosiahnuť lepšiu kontrolu ochorenia a zlepšiť kvalitu života pacienta.
Pacienti si môžu evidenciu záchvatov zaznamenávať buď v papierovej podobe, napríklad do denníka, alebo pomocou aplikácie, ktorá je na tento účel vytvorená. Aplikácia má názov HAE TrackR. Aplikáciu si môžete stiahnuť v App Store alebo Google Play tu.
