Nepredvídateľné opuchy tváre, zriedkavé formy rakoviny, či napríklad alergia na vodu. Veľkým nebezpečenstvom raritných ochorení je ich zložitá diagnostika, pričom na Slovensku trpí takýmito chorobami okolo 300 tisíc ľudí. Rovnako náročná je aj liečba. Dnes si pripomíname medzinárodný deň zriedkavých ochorení.

Zlatica Švajdová Puškárová, moderátorka: "Nepredvídateľné opuchy tváre, zriedkavé formy rakoviny, či napríklad alergia na vodu. Veľkým nebezpečenstvom raritných ochorení je ich zložitá diagnostika, pričom na Slovensku trpí takýmito chorobami okolo 300 tisíc ľudí. Rovnako náročná je aj liečba. Dnes si pripomíname medzinárodný deň zriedkavých ochorení."


Marián Lechan, redaktor: "Po správnosti je medzinárodným dňom zriedkavých chorôb až 29. február, lebo aj ten sa v kalendári objavuje iba zriedkavo. Učiteľka Michaela je jedna zo stovky Slovákov, ktorí trpia hereditárnym angioedémom. Ten sa prejavuje náhlymi opuchmi kdekoľvek na tele."


Michaela Bednárová, pacientka: "Mám takýchto pár záchvatov za sebou, kedy skutočne znenazdajky sa objavil záchvat nejakou bolesťou. Keď sa jedná najmä o brušné záchvaty, tak je to taká náhla bolesť brucha dosť nepríjemná, častokrát sprevádzaná zvracaním alebo preháňaním."


Marián Lechan: "Kedykoľvek jej môžu opuchnúť aj končatiny či tvár, pri vnútorných opuchy jazyka alebo hrtana hrozí zadusenie."


Michaela Bednárová: "Mne osobne teda trvalo myslím nejaké 3 roky, 4 určite, kým sa teda ochorenie odhalilo a kým sa zistila tá pravá príčina tých mojich prejavov ochorenia a bola som teda samozrejme najskôr liečená alergológmi."


Marián Lechan: "Medzi zriedkavé choroby patrí 6 – 8 tisíc diagnóz spravidla genetického pôvodu. Niektorými trpí iba 20 ľudí na celom svete."


Miloš Jeseňák, imuno-alergológ: "O mnohých alergiách sa donedávna nevedelo, takisto máme niektoré zriedka alergie, ako napríklad alergia na, kvázi alergia na vodu, je to v podstate takzvaná aquagénna urtikária, to znamená pacient po kontakte s vodou má klasické prejavy žihľavky na svojej koži, je to relatívne zriedkavé."


Marián Lechan: "Zriedkavé choroby nápadne pripomínajú klasickú alergiu, no nezaberá na ne protialergická liečba a problematické je aj určenie choroby."


Miloš Jeseňák: "Nazývajú sa pseudoalergické reakcie, ale opäť diagnostika tu je veľmi komplikovaná, bežné testy nemáme k dispozícii."


Marián Lechan: "Imunológovia sú vďaka internetu prepojení s vedeckými centrami po celom svete a navzájom konzultujú ojedinelé choroby a ich liečbu. Tá je u nás veľakrát nekategorizovaná, alebo potrebný liek u nás vôbec nie je. Na schválenie čakajú pacienti aj týždne."


Michaela Bednárová: "Niekedy sa aj môže stať, že tá liečba nie je schválená, takže tento proces je o to ešte náročnejší pri tejto diagnóze, že sa vlastne nedá hneď vyriešiť."


Marián Lechan: "Ministerstvo zdravotníctva sľubuje zmeny, pracujú na koncepcii národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na nasledujúce desaťročie."


Zuzana Eliášová, hovorkyňa Ministerstva zdravotníctva SR: "Akčný plán sa okrem iného zaoberá aj potrebou riešenia problematiky dostupnosti liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami."


Marián Lechan: "Marián Lechan, televízia Markíza."


Zdroj: Televízne noviny; Marián Lechan; Zaradenie: z domova