Môžu ale anaboliká liečiť? Odpoveď znie áno, potvrdzuje profesor Miloš Jeseňák, garant hlavného špecializovaného Centra pre hereditárny angioedém (HAE) so sídlom v Univerzitnej nemocnici v Martine. Jeho špeciálnou skupinou pacientov sú ľudia, ktorí bojujú so zriedkavým, ale život ohrozujúcim ochorením HAE. „Je to značne nepredvídateľné, dedičné ochorenie, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému. HAE sa vyskytuje u pacientov s poruchou génu, ktorý kóduje krvný proteín, bielkovinu nazývanú C1-inhibítor. Pacienti bojujú s opakovanými, neočakávanými, veľmi bolestivými opuchmi tváre, pier, či genitálu. Dochádza u nich aj k opuchom vnútorných orgánov, opuchom čreva s bolesťami brucha, opuchu hrtana a jazyka, čo so sebou nesie až riziko zadusenia. Tieto ataky trvajú pri neliečení aj 3 až 5 dní. Pacienta značne obmedzujú v bežných aktivitách a nezriedka ho ohrozujú priamo aj na živote,“ popisuje život s ochorením HAE profesor Jeseňák. Opuchy cievneho pôvodu pritom vznikajú aj bez príčiny. Môže ich ale vyvolať aj bežný stres, menštruácia, ošetrenie u zubára, bodnutie hmyzom, mierny úraz či chirurgický zákrok a pod. Ak už opuch vznikne, nie je možné ho jednoducho zmierniť bežnou antialergickou liečbou, aj keď práve títo pacienti sú častými návštevníkmi alergologických ambulancií, kde sa doktori často márne snažia prísť na to, čo je príčinou ich problémov.
Anaboliká ako súčasť medzinárodných liečebných štandardov
A práve pacienti s HAE, bez ohľadu na pohlavie, sú v súčasnosti liečení napríklad aj spomínaným podávaním mužských pohlavných hormónov. Ide o relatívne lacnú liečbu, ktorá však so sebou prináša mnohé nežiaduce účinky. „Prírastok na hmotnosti alebo akné ešte nie sú tie najnepríjemnejšie. Ruka v ruke s dlhodobým užívaním tohto typu liečby však idú aj ďalšie telesné zmeny, ako je zvýšené ochlpenie, zhrubnutie hlasu, poruchy nálad, nervozita a negatívny vplyv na sexuálny život. U žien navyše evidujeme aj poruchy menštruačného cyklu. Počas tehotenstva a dojčenia nesmú pacientky s HAE tieto hormóny užívať vôbec. Nie je to teda vôbec ideálne riešenie,“ potvrdzuje špecialista na hereditárny angioedém. Jeho slová z vlastnej skúsenosti potvrdzuje aj Michaela (28). Prvé ataky HAE zažila, keď mala 13 rokov. „Liečbu na tejto báze som absolvovala práve v období dospievania, od 15-tich do 19-tich rokov. Aj keď u mňa nastali problémy s menštruáciou, nemala som inú možnosť a musela som pravidelne užívať stanovenú dávku. Zabrať dostala aj pečeň, dokonca som skončila na infekčnom oddelení. Práve s profesorom Jeseňákom som sa dostala k iným možnostiam liečby a dnes sa môžem naplno realizovať aj pracovne, ako učiteľka,“ hovorí Michaela, ktorá dnes sama pomáha pacientom s HAE cez Občianske združenie imunodeficientných pacientov HAE/AAE. Lacnejšia liečba jednoducho neznamená vždy lepšia, aj keď je súčasťou medzinárodných štandardov. „Dôležité sú rozdiely vyplývajúce z dostupnosti nových spôsobov liečby, ktoré vedia pacientov dostať späť do bežného života. Prístup k efektívnejšej liečbe a jej plnej úhrade je zo strany zdravotných poisťovní však zatiaľ stále limitovaný. Pevne verím, že v blízkej budúcnosti by mohlo dôjsť k pozitívnej zmene aj v tomto smere,“ dodáva optimisticky profesor Miloš Jeseňák.
Ilustračné foto.
Monoklonálne protilátky, nádej na kvalitnejší život
V prípade liečby ochorenia HAE je vo svete už štandardom liečba na báze monoklonálnej protilátky namierená proti kalikreínu (pozn.: dôležitá bielkovina, ktorá pri chýbaní kontroly C1-inhibítorom priamo ovplyvňuje rozvoj opuchov), ktorú si po zaškolení môže pacient aplikovať podkožne aj sám, ako si napríklad podávajú diabetici inzulín. O využití monoklonálnych protilátok sa v súčasnosti veľa hovorí aj v súvislosti s liečbou ochorenia Covid-19. „Tak pri HAE, ako aj pri iných ochoreniach, by sa určite mal pri posudzovaní úhrad jednotlivých typov liekov akceptovať aj tzv. sociálny faktor. Teda, či liečba umožní zaradiť sa pacientovi do bežného života, alebo ho naopak izoluje a vyžaduje si v rámci ďalšieho života liečbu pridružených ochorení,“ upozorňuje profesor Jeseňák. Jeho slová potvrdzujú aj štatistiky. Pacienti s HAE, napríklad paralelne trpia na rôzne psychické poruchy a zažívajú strach z ďalšieho záchvatu či zadusenia. Až u 40 % z nich sa vyskytuje depresia. „Ak budeme pacientov liečiť efektívne, vráti sa to aj štátu. V systéme pribudnú aktívni ľudia, ktorí chcú pracovať, budú platiť dane a nebudú doma za zatvorenými dverami. A to už ani nehovorím o pozitívnom vplyve takejto liečby na životy celých rodín pacientov a ich blízkych,“ uzatvára profesor Miloš Jeseňák z Centra pre hereditárny angioedém v Martine.
